07.03.2025 • 1 Std. 2 Min.

Warum wird die Patientenbeziehung eigentlich so oft vernachlässigt? Was passiert eigentlich mit Menschen, die seltene Erkrankungen haben? Und wie löst man dieKonflikte zwischen Entwicklern, Compliance und Patient:innen? Darüberdiskutiert Host Christof Layher in der neuen Folge vom ChaosHacker-Talk mitFrank Hennemann, der bei NELA by Carepath Technologies als Head of Patient Relations arbeitet. Dort wurdeeine AI entwickelt als Care Part Device, die den Husten monitored und mit hoher Quantität und Qualität zählt. Das ThemaPatientenbeziehung ist ihm besonders wichtig, denn er leidet unter einer seltenen genetischen Erkrankung. Diese wurde schon kurz nach der Geburt diagnostiziert. Er hat sich dann irgendwann überlegt, seine Erkrankung zur Berufung zu machen und vermittelt jetzt zwischen Industrie und Patientenwelt. Das Ziel? Bestmögliche Verständigung. Die ist aber gar nicht so einfach, denn die Anforderungen sind sehr unterschiedlich. Digitalisierung könnte dabei so viel verbessern, vor allem die Patient Journey. DIGAs, also digitale Anwendungen, werden allerdings oft von Menschen gemacht, die noch nie mit Patient:innen geredet haben. Apps sollten immer so sein, dass sie ein 5-Jähriger verstehen kann. Und was hat es mit der ePA, der elektronischen Patientenakte, auf sich? Eigentlich sollten die Daten darin helfen. Doch die Kommunikation klappt oft nicht – das liegt u.a. auch daran, dass Krankenkassen das nicht abrechnen. Frank macht dazu das Beispiel, dass sein Kardiologe mit seinem Pneumologen reden müsste und die dann auch noch den Psychologen mit einbeziehen sollten. Und wie sieht es mit dem Datenschutz aus? Datenschützer regen sich oft über die Datennutzung im Life Science-Bereich auf – dabei nutzen wir doch alle Google, Social Media und Onlineshops. Frank ist verärgert darüber, dass viele Innovationen durch Datenschutz ausgebremst werden. Er sagt: „Datenschutz hört da auf, wo meine Gesundheit anfängt!“ Doch Kliniken werden dafür entlohnt, wenn sie Daten weiterverkaufen. Frank’s Traum-Vorstellung ist deswegen, dass Marktforschung und Industriestudien zusammenarbeiten. Je mehr der Patient an Studien teilnimmt, desto mehr soll er auch monetär partizipieren. Wär doch super für alle, oder? Zum Schluss geht es noch um was, was unser Gesundheitssystem und allen Patient:innen guttun würde: Präventiv-Medizin. Lasst uns doch Probleme beheben, bevor sie entstehen. Frank macht das auch, indem er seine Daten trackt und dann Medikamente so nehmen kann, dass es gar nicht soo schlimm wird, dass er in die Klinik muss. Christof macht ein Fazit: Wenn ihr ein neues Produkt entwickelt, bindet die Patient:innen/User ein. Wenn ihr die von Anfang an mit dabeihabt, dann könnt ihr alles darauf ausrichten, dass das Produkt am Ende auch ankommt. 00:00:00 Intro und Begrüßung 00:01:08 Head of Patient Relations 00:04:41 Nah am Patienten arbeiten 00:06:00 Testing mit Usern 00:09:19 Frank’s Story 00:12:18 Patient Journey 00:14:23 DIGAs für User 00:15:58 Sprache für die User 00:18:48 Elektronische Patientenakte – ePA 00:23:20 Gesundheits-Apps 00:26:52 Datenschutz in Life-Science 00:30:44 Marktforschung und Industriestudien 00:35:37 Patientisch reden 00:42:26 Bei der Anamnese besser zuhören 00:45:06 Berater und Expertenwissen 00:53:07 Mehr Sichtbarkeit für Patienten 00:54:48 User und Patienten einbinden 00:56:19 Präventiv-Medizin 00:59:00 Zwei Fragen an Frank