01.05.2023 • 15 Min.

Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für die seltene Erkrankungen Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom zu schaffen, erzählt uns Michele Zerfass, selber Von-Willebrand Patientin, ihre ganz persönliche Geschichte und erklärt, warum sie ein Notfallarmband trägt. Um in einer Notfallsituation ihre Krankendaten Ärzt*innen, Sanitäter*innen, aber vor allem auch Ersthelfenden zur Verfügung stellen, trägt Michele ein Notfallarmband. Dieses Armband verweist zunächst erstmal auf die Information, dass die Trägerin eine spezielle Behandlung benötigt und Notfalldaten von ihr zur Verfügung gestellt werden. Auf der Rückseite des Armbands ist ein 12-stelligen Code eingedruckt, der mit dem Smartphone von Michele verbunden ist und Zugang zu ihren Patientinnendaten gewährt. Alternativ kann der Code auch in der App Notfall-ID Notfallpass oder auf der Website https://notfallpass-id.de auf die Patientinnendaten von Michele weiterleiten.. Warum ist diese Notfallarmband für Michele wo wichtig, bzw. unter Umständen sogar lebensrettend? Michele ist eine Patientin mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, was bedeutet, dass Michele von Geburt an eine genetische Gerinnungsstörung hat. Ihrem Blut fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die Blutgerinnung zuständig ist. Das fehlende Eiweiß im Blut bezeichnet den sogenannten Von-Willebrand-Faktor. Bei Michele schließen sich Wunden von daher nicht ohne Verabreichung von speziellen Medikamenten. Das von Sanitäter*innen und/oder Ärzt*innen erstmal gespritzte blutverdünnende Mittel würde bei Michele von daher absolut kontraproduktiv wirken. Michele ist die Aufklärung und Verbreitung über die Diagnosestellung, die Versorgung und der alltägliche Umgang mit der seltenen Erkrankung eine Herzensangelegenheit, weshalb wir mehr als glücklich sind, dass wir Michele in unser YouTube Studio einladen und sie interviewen durften. Ihre ganz persönliche Geschichte hat sie uns bereits in diesem Video erzählt: https://www.youtube.com/watch?v=KlIraI9Av50&t=627s