#043 Tag der Selbsthilfe - Wie funktioniert Selbsthilfe bei ME/CFS, Long- und Post-Covid und Post-Vac

Vor 3 Tagen•1:27:24

In dieser Episode sprechen Molly vom „Podcast Teepause | Unser Leben mit ME“ und Anke Gioia über die Bedeutung und die Strukturen von Selbsthilfegruppen, insbesondere im Kontext von Erkrankungen wie ME & CFS, Long- & Post-Covid sowie Post-Vac. Sie teilen persönliche Erfahrungen und betonen die Wichtigkeit des Austauschs und der emotionalen Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft. Die Diskussion beleuchtet, wie Selbsthilfegruppen auch online funktionieren und welche Herausforderungen und Erleichterungen sie für Betroffene bieten. In dieser Episode wird die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) als komplexe und oft missverstandene Erkrankung thematisiert, sowie die Herausforderungen, die mit der Sichtbarkeit der Krankheit und der gesellschaftlichen Wahrnehmung verbunden sind, diskutiert. Sie beleuchten die Rolle von Selbsthilfegruppen und die Notwendigkeit von Aufklärung und medizinischer Versorgung. Hervorgehoben wird außerdem die Bedeutung der Forschung und der Einbeziehung von Patientenorganisationen in den Forschungsprozess und worauf dabei zu achten ist. Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Anke Gioia in Ludwigsburg möchtest, schreibe ihr eine Mail an shg@me-lb.de Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Molly in Thüringen möchtest, schreibe ihr eine Mail an hallo@me-in-thueringen.de weiter Links: NAKOS: https://www.nakos.de/aktuelles/tag-der-selbsthilfe/ Selbsthilfe für ME in Thüringen: https://me-in-thueringen.de/selbsthilfegruppen/ ME Selbsthilfe in Ludwigsburg: https://me-lb.de/ Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt: https://mecfs-netzwerk-lsa.info/selbsthilfegruppen/ Long-Covid Plattform: https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden Mail an ⁠shg@me-lb.de

#042 Zwischen Evidenz und Verzweiflung – Blutwäsche bei ME/CFS Teil 2 – Immunadsorption

12.09.2026•1:19:49

Im zweiten Teil sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über die Immunadsorption – jenes Blutreinigungsverfahren, das bei ME und Long- & Post-COVID derzeit die meiste wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhält. Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an. Zunächst ordnen die beiden noch einmal die verschiedenen kursierenden Verfahren ein und trennen das evidenznahe vom rein Beworbenen. Anschließend erklärt Dr. Satanovskij verständlich, was bei der Immunadsorption biochemisch passiert: wie über die Säulen des Omni-5-Filters Antikörper aus dem Plasma gebunden werden, warum dabei auch gesunde Antikörper mitentfernt werden, was das für das Immunsystem in den Wochen danach bedeutet und weshalb es nach dem Charité-Protokoll fünf Behandlungen braucht. Es geht um GPCR-Autoantikörper, um die IgG-Absenkung als Marker – und um die ehrliche Feststellung, wie viel noch offen ist. Molly berichtet offen von ihren eigenen Immunadsorptionen: dass sie das Verfahren körperlich fordernder erlebt hat als die H.E.L.P.-Apherese, vom langen Warten auf einen marginalen Effekt, der sich erst nach Wochen zeigt, und von den praktischen Dingen, die eine Behandlung erträglicher machen. Gemeinsam sprechen die beiden über die Vorbereitung auf einen Termin, warum eine vertraute Begleitperson so wichtig ist und weshalb Immunadsorption bei ME bislang ein individueller Heilversuch bleibt – für manche ein Gewinn, für andere nicht das Mittel der Wahl. Ein Wort zur Studienlage: Die Beobachtungsstudien der Charité (Scheibenbogen/Tölle/Stein) zeigten bei Erkrankten mit erhöhten β2-adrenergen Autoantikörpern eine gute Verträglichkeit und eine vorübergehende Besserung. Zwei neuere, kontrollierte Studien aus Mainz und Rostock fanden dagegen trotz messbarer Antikörpersenkung keine Verbesserung der Symptome bzw. der objektiven Leistungsfähigkeit. Die Immunadsorption bleibt damit genau der schmale Grat zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch, um den es in diesen beiden Folgen geht. ? Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ Studien zu Immunadsorpition: – Scheibenbogen C et al. (2018), PLoS ONE, doi.org/10.1371/journal.pone.0193672 – Tölle M et al. (2020), J Clin Med, doi.org/10.3390/jcm9082443 – Stein E et al. (2024/25), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2024.101161 – Stortz M et al. (2026, Mainz), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2026.101744 – Wossidlo C et al. (2026, Rostock), Infection, doi.org/10.1007/s15010-026-02914-8 ━━━━━━━━━━━━ Kontakt zu Dr. Satanovskij: Nephrologische Praxis und DialyseCentrum Bayreuth Spinnereistraße 7 95445 Bayreuth Tel.: 0921/507202-0 Website: https://www.dialysecentrum.de/leistungen/help-apherese/ Mail: robin.satanovskij@gmail.com oder apherese@dialysecentrum.de ? So bleibt ihr mit uns verbunden: ⁠⁠⁠www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠⁠⁠ auf Instagram: ⁠⁠⁠Podcast Teepause⁠⁠⁠ ☕ Tee spendieren: ⁠⁠⁠https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠⁠⁠ Kontakt:⁠⁠⁠ podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: ? ⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast

#041 Zwischen Evidenz und Verzweiflung - Blutwäsche bei ME/CFS Teil 1 - H.E.L.P. Apherse

27.07.2026•1:02:22

In dieser und der nächsten Folge sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über Blutwäscheverfahren und den schmalen Grad zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch. Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an. Im Zentrum dieser Folge steht die HELP-Apherese – ein Blutreinigungsverfahren, das viele für neu und experimentell halten, das aber seit Jahrzehnten (für andere Erkrankungen) etabliert ist. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, was dabei biochemisch tatsächlich passiert. Gemeinsam ordnen die beiden ein, welche der vielen kursierenden Verfahren überhaupt eine wissenschaftliche Grundlage haben und wo Vorsicht geboten ist, wenn mit dem Entfernen „aller schädlichen Substanzen" geworben wird. Molly berichtet offen von ihrem eigenen Weg: von der ersten HELP-Apherese in 2022 bei Dr. Beate Jäger in Mülheim an der Ruhr, über fast zwei Jahre Teilremission, bis zum erneuten schweren Crash in 2024. Da unsere neue, stabilere Aufnahmesoftware deutlich teurer geworden ist, finanzieren wir dieses ehrenamtliche Projekt komplett im Hintergrund. Um die technischen Kosten zu decken und das Projekt weiterzuführen, freuen wir uns riesig über eine kleine Teespende via ⁠buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠ oder direkt per PayPal unter ⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠. Als Dankeschön senden wir dir ab einer Unterstützung von 25 € gerne eine unserer exklusiven Teepause-Tassen zu (bitte einfach deine Adresse bei der Spende angeben)! ? Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ ? Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! ?✨ ? So bleibt ihr mit uns verbunden: ? Webseite: ⁠⁠www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠⁠ ? Instagram ⁠⁠Podcast Teepause⁠⁠ ☕ Tee spendieren: ⁠⁠https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠⁠ Kontakt: ​⁠⁠Molly⁠⁠​⁠⁠Chrizzo⁠⁠ Schreibt uns an: ⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: ? ⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast

#040 Ozempic-Selbstversuch, Studien-Marathon & das emotionale Nachbeben der Liegendemo

20.07.2026•50:35

Nach einer langen, technisch bedingten Pause melden sich Molly und Chrizzo zurück. Im Zentrum steht Mollys risikoreicher Selbstversuch mit dem GLP-1-Rezeptoragonisten Semaglutid (Ozempic) gegen ihr Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – inklusive neurologischer Nebenwirkungen und einer überraschenden Besserung jahrelanger Magen-Darm-Beschwerden. Hier ist Mollys Blogbeitrag dazu: https://www.teemitmolly.de/therapie/glp-1-rezeptoragonisten-bei-me-cfs-warum-ich-die-abnehmspritze-probiere/ Zudem blicken beide auf die #LiegendDemos Anfang Mai zurück: Während Chrizzo in Köln mit hitzebedingten Einbrüchen kämpfte, erlebte Molly nach der Organisation des Thüringer Livestreams ein zeitversetztes emotionales Nachbeben. Chrizzo berichtet außerdem von ihrer Teilnahme an drei medizinischen Studien (u. a. der Genom Long Covid Studie Bonn) und dem bürokratischen Kraftakt rund um den Erwerbsminderungsrentenantrag. Zum Schluss gibt es einen Ausblick auf kommende Gastfolgen zu den Themen Apheresen, Schwerbehinderung, Pflegegrad und Rente. Da unsere neue, stabilere Aufnahmesoftware deutlich teurer geworden ist, finanzieren wir dieses ehrenamtliche Projekt komplett im Hintergrund. Um die technischen Kosten zu decken und das Projekt weiterzuführen, freuen wir uns riesig über eine kleine Teespende via buymeacoffee.com/tee_mit_molly oder direkt per PayPal unter paypal.me/MEcfsPodcast. Als Dankeschön senden wir dir ab einer Unterstützung von 25 € gerne eine unserer exklusiven Teepause-Tassen zu (bitte einfach deine Adresse bei der Spende angeben)! ? Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ ? Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! ?✨ ? So bleibt ihr mit uns verbunden: ? Webseite: ⁠www.teemitmolly.de/podcast-teepause⁠ ? Instagram ⁠Podcast Teepause⁠ ☕ Tee spendieren: ⁠https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠ Kontakt: ​⁠Molly⁠​⁠Chrizzo⁠ Schreibt uns an: ⁠podcast@teemitmolly.de⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: ? ⁠paypal.me/MEcfsPodcast

#039 Krankheitsverläufe und Selbsteinschätzung bei ME - Caroline von Superhelden ohne Cape zu Gast

08.07.2026•54:59

"Heilung ist nicht garantiert, aber möglich" Molly hat Caroline vom Podcast "Superhelden ohne Cape" zu Gast. Die beiden sprechen über Krankheitsverläufe bei ME – von fluktuierend über schubförmig bis progredient –, über die Bell-Skala, den FUNCAP-Fragebogen und die spannende Frage, warum wir Betroffene unseren eigenen Zustand manchmal ganz anders wahrnehmen, als er ist. Es geht um Werkzeugkisten und Try-and-Error, um Pacing, Prioritäten und mentale Einstellung – und um die Balance zwischen Hoffnung für jeden Einzelnen und dem klaren Blick auf diejenigen, denen bisher nichts hilft und für die geforscht werden muss. Und ganz nebenbei erfahrt ihr, wie es passieren konnte, dass zum allerersten Mal jemand mit einem Kaffee in unserer Teepause sitzt. Wir haben es ihr verziehen :) ? Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich – oder ausnahmsweise mit einem Kaffee mit Milch – und begleitet Molly und Caroline durch dieses ehrliche, warme und hoffnungsvolle Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥━━━━━━━━━━━━ ? Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.Ihr seid die Besten! ?✨ ? So bleibt ihr mit uns verbunden:? Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause? Instagram Podcast Teepause ☕ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_mollyKontakt: ​Molly​Chrizzo​CarolineSchreibt uns an: podcast@teemitmolly.de ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: ? paypal.me/MEcfsPodcast

#038 Molly über Kinderwunsch, Schwangerschaften und Geburten mit ME

06.07.2026•1:07:43

Eine Tasse Tee mit Hebammenstudentin Maike – Molly im Interview über Kinderwunsch, Schwangerschaften und Geburten mit ME Wir, Molly und Chrizzo, haben eine neue Folge für euch – und diesmal ist alles ein bisschen anders. Heute unterhalten sich nämlich nicht wir beide, sondern Molly ist quasi selbst zu Gast: Die Hebammenstudentin Maike hat Molly für ihre Abschlussprüfung zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett mit ME/CFS interviewt. Molly hat "Ja" gesagt – und gleichzeitig darum gebeten, das Gespräch aufnehmen zu dürfen. Denn dieses Interview wollten wir euch auf keinen Fall vorenthalten. Molly erzählt darin offen von zwei Schwangerschaften, einer Geburt, die fast nicht enden wollte, von einer Wochenbettdepression, vom Stillen, vom Muttersein mit einer Erkrankung, die damals noch keinen Namen hatte – und davon, was sie sich vom Gesundheitssystem, von Ärztinnen und Hebammen wünscht. Zwei Dinge möchten wir euch vorab ans Herz legen: Diese Aufnahme ist leider aufgrund technischer Probleme mit über einem Jahr Verzögerung erschienen – behaltet das beim Hören / Ansehen bitte im Hinterkopf. Das Schöne daran: Wir dürfen euch heute schon verraten, dass Maike ihre Prüfung mit einer 1 bestanden hat. Wir haben uns riesig mit ihr gefreut! Und: Diese Folge veröffentlichen wir ausnahmsweise mit Video – schaut also gerne mal rein, wenn ihr uns sonst nur hört. Bitte denkt daran, euch Erinnerungen für Pausen zu setzen, damit ihr euch beim Hören dieser Folge nicht überlastet.? Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und begleitet Molly und Maike durch dieses besondere Gespräch. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly ? Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.Ihr seid die Besten! ?✨ ? So bleibt ihr mit uns verbunden:? Webseite: www.teemitmolly.de/podcast-teepause? Instagram: ​Podcast Teepause​Molly​Chrizzo​Maike? Habt ihr Feedback?Schreibt uns an: podcast@teemitmolly.de ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: ? paypal.me/MEcfsPodcast ⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Unsere Gespräche können keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung ersetzen. Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. ?