30.08.2026 • 49 Min.

*Hinweis: Diese Folge enthält Werbung und wird unterstützt vom Bundesverband Neurofibromatose e. V. Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung, die sich bei jedem Menschen unterschiedlich zeigen kann. Sie kann Hautveränderungen, gutartige Tumore an Nervenenden, körperliche Beschwerden und psychische Belastungen mit sich bringen. Der Bundesverband Neurofibromatose e. V. unterstützt Betroffene und Angehörige mit Informationen, Austausch und Aufklärung. Er macht sichtbar, was ein Leben mit Neurofibromatose bedeuten kann, und setzt sich dafür ein, dass Menschen mit NF besser verstanden und ernst genommen werden. Wenn du selbst betroffen bist, Fragen hast oder dich mit anderen Betroffenen verbinden möchtest, findest du weitere Informationen beim Bundesverband Neurofibromatose e. V. Mehr Informationen findest du auf http://www.bv-nf.de/ In dieser Folge erzählt Simone von ihrem Leben mit Neurofibromatose Typ 1. Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung, die sich bei jedem Menschen anders zeigen kann. Bei Simone äußert sie sich vor allem sichtbar an der Haut. Schon im Kleinkindalter erhalten ihre Eltern die Diagnose. Später wachsen bei ihr immer mehr Fibrome, besonders ab der Pubertät und im Erwachsenenalter. Simone erzählt, was Neurofibromatose Typ 1 bedeutet, wie sich die Erkrankung bei ihr zeigt und wie unterschiedlich der Verlauf sein kann. Sie spricht über Café-au-lait-Flecken, Fibrome, motorische Schwierigkeiten, Operationen, Laserbehandlungen, starken Juckreiz und den Kampf mit der Krankenkasse, weil Behandlungen im Gesicht als ästhetisch eingeordnet wurden. Ein großer Teil ihrer Geschichte handelt aber nicht nur von der Erkrankung selbst. Es geht um den Blick der anderen. Später zieht sie sich immer mehr zurück. Nicht, weil sie nichts erleben will, sondern weil die Blicke, Kommentare und Reaktionen anderer Menschen sie belasten. Gleichzeitig findet sie über Social Media einen neuen Umgang mit ihrer Erkrankung. Sie beginnt, über Neurofibromatose aufzuklären, bekommt Kontakt zu anderen Betroffenen und merkt: Ihre Geschichte kann anderen helfen. Zeitstempel: 0:00:00 – 0:02:46: Werbepartner Bundesverbands Neurofibromatose und Intro 0:02:36 – 0:07:19: Vorstellung, Diagnose im Kleinkindalter und Erklärung von Neurofibromatose Typ 1 0:07:19 – 0:10:07: Kindheit, erste sichtbare Veränderungen und Zunahme der Fibrome im Erwachsenenalter 0:10:07 – 0:17:08: Schule, Ausgrenzung, Mobbing, motorische Einschränkungen und Belastung durch den Schulalltag 0:17:08 – 0:20:31: Landschulheim, fehlende Freundschaften, sozialer Rückzug und veränderter Blick auf den eigenen Körper 0:20:31 – 0:25:01: Operationen, Laserbehandlung im Gesicht, Krankenkasse und der Kampf um Kostenübernahme 0:25:01 – 0:28:48: Weitere medizinische Eingriffe, Fibrome am Nacken, Auge, Ellbogen, Schulter und Finger 0:28:48 – 0:33:56: Verstecken, Blicke im Alltag, Reaktionen von Kindern und der Wunsch nach besserer Aufklärung 0:33:56 – 0:37:31: Mehr Selbstbewusstsein, Social Media, Austausch mit Betroffenen und SWR-Heimat-Beitrag 0:37:31 – 0:42:29: Freundschaften im Erwachsenenalter, neue Kontakte, Sport, Reisen und abwertende Kommentare im Internet 0:42:29 – 0:48:53: Wunsch an die Gesellschaft, Respekt, Inklusion, Körperbild, Frauen und äußeres Erscheinungsbild 0:48:53 – Ende: Zukunftswunsch & Verabschiedung Das Thumbnail wurde mithilfe von KI generiert. #neurofibromatose #neurofibromatosetyp1 #nf1 #selteneerkrankung #bundesverbandneurofibromatose *************************************************** Nähere Informationen zum Bundesverband Neurofibromatose e.V.: http://www.bv-nf.de/ Näherer Kontakt zu Simone: Instagram: https://www.instagram.com/simmys_nf1_life/ Du möchtest selbst Gast bei uns sein? Dann melde Dich hier: https://vonbohnezubohne.com/sei-unser-gast/ Du möchtest mehr über uns erfahren? Dann schau Dich hier um: https://vonbohnezubohne.com/ueber-uns/