24.02.2025 • 36 Min.

Heute bildet uns Claudia Finis weiber. Claudia Finis ist Wissenschaftlerin am Berlin Institute of Health (BIH) und Expertin für Seltene Erkrankungen, insbesondere für Osteogenesis imperfecta (OI, auch bekannt als Glasknochenkrankheit). Sie engagiert sich in mehreren Initiativen zur Erforschung und Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Als Health Policy Officer ist sie bei der Deutschen Osteogenesis Imperfecta Gesellschaft (DOIG) tätig und vertritt Patient*innen als European Patient Advocate (ePAG) im European Reference Network für seltene Knochenerkrankungen (ERN BOND) sowie im European Registry for Rare Bone and Mineral Conditions (EuRR Bone). Ihre Arbeit konzentriert sich unter anderem auf die Entwicklung und Evaluierung des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE), das darauf abzielt, Daten zur Epidemiologie seltener Krankheiten zu sammeln und die Forschung sowie den Austausch zwischen Betroffenen zu verbessern. Zudem setzt sich Claudia Finis für die genaue Dokumentation und Kodierung von seltenen Erkrankungen ein, um eine präzisere medizinische Versorgung und Forschung zu ermöglichen.