So lange ich darf
Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können. Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt? In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt? In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben. "So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist. Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen. "So lange ich darf" ist ein Podcast von NWZonline. NWZ-Impressum: https://www.nwzonline.de/impressum/
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Trailer: Das ist "So lange ich darf"
Jonathan ist 15 und lebt mit einer Diagnose, die sein Leben verkürzt: Duchenne-Muskeldystrophie. Was bedeutet das für einen Jugendlichen – für seine Familie, seine Freundschaften, seine Zukunft? In diesem Podcast begleitet Journalist Julian Reusch Jonathan und seine Eltern. Es geht um Pflege und Selbstbestimmung, um Schule, Liebe, Nähe – und um die Frage, wie man lebt, wenn das Ende mitschwingt. Der Trailer gibt einen ersten Einblick in eine bewegende Geschichte voller Menschlichkeit, Kraft und ehrlicher Fragen. Abonniere jetzt „So lange ich darf“ – ab 1. August überall, wo es Podcasts gibt.
#1 Vom Stolpern zur Diagnose
Jonathan ist etwa drei Jahre alt, als seinen Eltern beim Kinderturnen von einer Betreuerin angesprochen werden: Irgendetwas stimmt nicht. Er stolpert häufiger als andere Kinder. Erst scheint es harmlos – bis ein Arzt im Sozialpädiatrischen Zentrum Oldenburg eine lebensverändernde Diagnose stellt: Duchenne-Muskeldystrophie. In dieser ersten Folge erzählen Jonathans Eltern von diesem Moment. Vom Schock, vom Boden, der ihnen unter den Füßen weggezogen wurde. Davon, wie es ist, zu erfahren, dass das eigene Kind eine unheilbare, lebensverkürzende Erkrankung hat – und wie man mit dieser Wahrheit umgeht. Hinweis: In diesem Podcast geht es um das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung, um schwerkranke Kinder – und auch um den Tod. Die Inhalte können emotional herausfordernd sein. Mit einem NWZonline-Abo könnt ihr jetzt schon die nächste Folge hier hören:
#2 Ich bin Jonathan
Wer ist eigentlich Jonathan? In dieser Folge lernt ihr ihn kennen – jenseits der Diagnose. Jonathan ist 15, liebt Videospiele, hat einen feinen Humor, trifft sich mit Freunden und hat eine klare Meinung zu vielen Dingen. Er spricht über seinen Alltag, seine Träume - und darüber, was ihn nervt. Ein wichtiger Ort in Jonathans Leben ist seine Schule: die Schule Borchersweg in Oldenburg. Eine inklusive Schule, die vieles möglich macht. Schulleiter Stefan Völkel erzählt, was es bedeutet, Schule so zu gestalten, dass Kinder wie Jonathan nicht nur dabei sind – sondern dazugehören. Hinweis: In diesem Podcast geht es um das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung, um schwerkranke Kinder – und auch um den Tod. Die Inhalte können emotional herausfordernd sein. Mit einem NWZonline-Abo kannst du jetzt schon die nächste Folge hören:
#3 Eltern, Liebe, Realität
In dieser Folge geben Jonathans Eltern, Constanze und Torsten, sehr persönliche Einblicke in ihr Familienleben – ehrlich, offen und nah. Sie erzählen, wie sie den Alltag organisieren, welche Ängste sie begleiten, wo die Belastungsgrenzen liegen – und wie sie dennoch versuchen, Normalität zu schaffen. Es geht um Verantwortung, Liebe, Erschöpfung – und um die Frage, wie man auch Jonathans kleiner Schwester Emilia gerecht wird. Eine Folge über Elternsein unter besonderen Bedingungen – und über die Stärke, die daraus wachsen kann. Hinweis: In diesem Podcast geht es um das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung, um schwerkranke Kinder – und auch um den Tod. Die Inhalte können emotional herausfordernd sein. Anlaufstellen, um Hilfe zu bekommen: Ambulanter Hospizdienst Oldenburg: https://hospizdienst-oldenburg.de/angebote/ambulanter-hospizdienst Diakonisches Werk Oldenburg: https://www.diakonie-oldenburg.de/ Bundesverband Kinderhospiz e. V.: www.bundesverband-kinderhospiz.de Deutscher Kinderhospizverein e. V.: www.deutscher-kinderhospizverein.de Mit einem NWZonline-Abo kannst du jetzt schon die nächste Folge hören: https://www.nwzonline.de/region/podcast-so-lange-ich-darf-mit-nwz-abo-jetzt-schon-die-naechste-folge-hoeren_a_4,2,1439756292.html
#4 Nicht allein
Was bedeutet es, als Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind Unterstützung zu bekommen – und wirklich zu spüren: Wir sind nicht allein? In dieser Folge begleitet Host Julian Reusch Jonathan und seine Familie ein Stück weiter auf ihrem Weg. Sie erzählen, wie der ambulante Kinderhospizdienst sie im Alltag unterstützt – mit Gesprächen, Zeit und einfach „Dasein“. Zwei ihrer ehrenamtlichen Begleiter*innen geben Einblick in ihre Arbeit, ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem besuchen wir das Kinderhospiz Löwenherz in Syke, wo Jonathan und seine Familie eine Auszeit genommen haben – Urlaub, Rückzug, Entlastung. Verantwortliche vor Ort berichten, was ein Kinderhospiz eigentlich leistet – und warum es dabei um viel mehr geht als Abschied und Trauer. Und schließlich werfen wir einen Blick auf die Hospizarbeit im Großen: Welche Herausforderungen gibt es? Was fehlt im System? Und warum braucht es dringend mehr politische und gesellschaftliche Aufmerksamkeit? Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Oldenburg unterstützen: https://hospizdienst-oldenburg.de/angebote/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst Löwenherz in Syke unterstützen: https://loewenherz.de/spenden-und-helfen/
#5 Wenn Politik auf Leben trifft
In dieser Episode von „So lange ich darf“ geht es um mehr als persönliche Geschichten – es geht um Strukturen, Gesetze und Entscheidungen, die den Alltag schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bestimmen. Jonathan und seine Familie sind nur ein Beispiel dafür, wie sehr das Leben vom „System“ abhängt: von Anträgen, Genehmigungen und politischen Prioritäten. Warum müssen Eltern so oft um Unterstützung kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollte? Host Julian Reusch spricht über seine Recherche, die Antworten von Dr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung auf einige seiner Fragen und es kommen die Menschen zu Wort, die diese Realität zwischen politischem Anspruch und gelebter Wirklichkeit jeden Tag erleben. Niedersachsens Landespatientenschutzbeauftragte Dr. Nicole Sambruno Spannhoff: https://www.ms.niedersachsen.de/patientenschutz/das-buro-der-landespatientenschutzbeauftragten-stellt-sich-vor-212583.html Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland: https://patientenberatung.de/
#6 Der Abschied
In der letzten Folge von „So lange ich darf“ geht es um das Thema, das unausweichlich dazugehört: den Abschied. Jonathan, seine Eltern und Mitarbeitende aus der Hospizarbeit erzählen, wie sie mit der Realität des Sterbens umgehen – und warum dabei nicht der Tod, sondern das Leben im Vordergrund steht. Es geht um Trauer, um die Frage, wie man loslassen kann, und um Entscheidungen, die so individuell sind wie die Kinder selbst. Ein Hinweis: In dieser Folge geht es um den Tod eines Kindes. Das kann für einige Menschen belastend sein.