
Der Podcast von und über Menschen mit 22Q. „22Q“, „Deletions-/Duplikationssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt.
Alle Folgen
Folge 42 - OMG! Herz-OP
Der Podcast über das Deletions-/Duplikationssyndrom. Von und mit Betroffenen jungen Erwachsenen.

Folge 41 - Berufsbetreuung
Der Podcast über das Deletions-/Duplikationssyndrom. Von und mit Betroffenen jungen Erwachsenen. Heute unterhalten wir uns mit Elmar Kreft darüber, wie die rechtliche Betreuung aus Sicht der Berufsbetreuer aussieht.

Folge 40 - Gesetzliche Betreuung
Ein Gespräch mit Wiebke und ihrer Mutter.

Folge 39 - Diagnosevermittlung
Ein Gespräch mit Antje Menkens und Anna Beermann, die ein Kinderbuch geschrieben haben, das bei der Vermittlung hilft.

Folge 38 - Pflegende Eltern
In diesem sehr intensiven Interview spricht Wiebke mit zwei Müttern daüber, wie es ist, wenn man seine Kinder pflegen muss.

Folge 37 - Beratungsstelle Mainz
Die Beratungsstelle in Mainz bietet betroffenen Menschen und ihren Angehörigen umfassende Hilfen, um mit dem 22Q-Syndrom besser umgehen zu können. Wir haben uns mit einer Mitarbeiterin unterhalten

Folge 36 - Schlafstörungen
... über das Problem nicht einschlafen zu können oder zu früh wach zu werden....und was Lavendel, Melatonin oder ASMR damit zu tun haben...

Folge 35 - Weihnachtsgeschichte 24
Was wäre eigentlich, wenn die Geburt von Jesus heute stattfinden würde?

Folge 34 - Nikolaus 2024
Eine kleine Geschichte über Nikolaus, der helfen möchte...

Folge 33 - Awareness
Ein Gespräch mit Anna, die auf Instagram zu ihrer Betroffenheit von 22Q postet.

Halloween Special
Für diese Folge haben wir uns überlegt, mal was spannendes zu machen. Und da nächste Woche Halloween ist, haben wir Linda gesagt, schreib doch mal ne Geschichte für uns....

Folge 31 - Logopädie
Antonia spricht mit ihrer Logopädin über den Beruf und die Behandlung von Sprachstörungen.

Folge 30 - Heidelberger Elterntraining
In unserer kleinen Reihe zum Thema Sprache unterhalten wir uns heute mit der Entwicklerin des Heidelberger Elterntrainings

Folge 29 - Sprachfehler bei Betroffenen
Wir unterhalten uns über unsere Erfahrungen mit unseren Sprachfehlern.

Folge 28 - 22Q und Sprache (Teil 1)
Wir sprechen in diesem ersten Teil unserer kleinen Reihe mit Herrn Sader darüber, wie sich das 22Q Syndrom auf die Sprachentwicklung bei Betroffenen auswirkt.

Folge 27 - Die Geschichte von 22QMedia
Ein Gespräch über die Anfänge, das bisher Erreichte und die Zukunft von 22QMedia. Mit Stephan Schmid, Christian Schwappach und Andreas Christ. Intervew: Wiebke Lange

Folge 26 - Instagram
Ein Gespräch mit Tamara Burghartz, die auf Social Media erfolgreich ist und Marie aus unserem Team. Interview von Laura B., Laura K. und And!

Folge 25 - Die Neuen von 22QMedia
Wir unterhalten uns mit Mara, Laura und Marie, die jetzt neu im Team sind.

Folge 24 - Skoliose aus Betroffenensicht
Zu Gast ist Linda im Gespräch mit Wiebke...

Folge 23 - Skoliose und 22Q
Über das Thema Skoliose sprechen wir mit dem Mitglied des wissenschaftlichen Beirates von "Wir sind 22Q e.V. - Herrn Prof. Dr. Ralf Stücker

Folge 22 - Schrottwichtel Zoom-Editon
Wir haben uns mit 8 Leuten zusammengeschaltet und beschenken uns in einer geselligen Runde. Außerdem: Hausmitteilungen: Neue Projektmitglieder, Wir sind Dieter Baacke Preisträger, Musik und Gesang.

Folge 21 - Kindness for Kids
Anja Frankenberger hat vor 20 Jahren die gemeinnützige Stiftung Kindness for Kids gegründet, die Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien auf unterschiedlichste Art und Weise hilft

Folge 20 - Love is in the air
Wir sprechen zu fünft über Beziehungen, Liebe und Partnerschaft. Mit dabei: Antonia, And!, Christian, Hannah und Tino.

Folge 19 - Spezialambulanz Deletions- und Duplikationssyndrom
Wir sprechen mit Dr. med. Franziska Radtke über ihre Arbeit und Forschung in der Spezialambulanz Deletions- und Duplikationssyndrom an der Uni-Klinik Würzburg.

Folge 18 - Zentrum Deletionssyndrom
Marcel Romanos begleitet den Verein "Wir sind 22Q e.V." seit geraumer Zeit und spricht heute mit uns über seine Arbeit am Zentrum für Deletionssyndrom in der Universitätsklinik Würzburg.

Folge 17 - Altenpflege
Wir sprechen noch mal mit Leonie, die ihre Ausbildung zur Pflegefachkraft absolviert.

Folge 16 - Twitch
Niklas hat das Hobby "Streaming". Er geht des Öfteren live auf Twitch und spielt für Zuschauer verschiedene Games allein oder mit Freunden und erzählt uns, wie er dazu kam und was den Reiz daran ausmacht.

Folge 15 - Depressionen
Wiebke hatte Depressionen und spricht mit uns über diese schwere Zeit und was sie und ihre Eltern unternommen haben, um damit fertig zu werden.

Folge 14 - Bustour 23.1
Wir sind in Zeitz in der Nudelfabrik und erzählen euch, was wir hier so vorhaben.

Folge 13 - 22Q in der Wissenschaft
Wir unterhalten uns mit der Wissenschaftlerin Sandra Meier über eine aktuell laufende Studie.

Folge 12 - behind the scenes
Heute sprechen wir über unser Projekt 22QMedia. Wir erzählen, was wir da tun, wie wir uns organisieren und auch welche Technik wir nutzen. Schaut hier gerne in die Shownotes.

Folge 11 - Gedankentelefon
Was tun, wenn es einem so richtig schlecht geht - wenn einem alles zu viel ist? Über den Umgang mit schlechten Gefühlen, Trauer und Depressionen...

Folge 10 - Ausbildungswege
Iris und Leonie machen eine Ausbildung als Hauswirtschafterin bzw. Altenpflegerin. Sie erzählten uns auf den "Thementagen Herbst" in Nürnberg etwas über ihren Berufsalltag.

Folge 9 - Auslandssemester
Linda macht ein Auslandssemester in Irland und erzählt uns von ihren Eindrücken, von der Gastfamilie, der Schule und wie es ist, so lange von zuhause weg zu sein.

Folge 8 - Elternschaft und Familienplanung
Wie ist es für einen Menschen mit 22Q, Kinder zu bekommen. Wie geht man mit der Familienplanung um? Fragen, die wir Charlotte in einem weiteren Interview gestellt haben.

Folge 7 - Leben mit 22Q - die Diagnose
Charlotte ist Mutter von 3 Kindern. Sie ist selbst von dem Gendefekt betroffen und auch ihr ältester Sohn ist betroffen. Wie sie von der Diagnose erfahren hat und wie sie damit umgeht erfahrt ihr in unserer heutigen Folge...

Folge 6 - Leitung von Freizeiten
Wie ist das, wenn man Veranstaltungen als Leitung pädagogisch betreut? Wir sprechen mit Tanja, Anna und Freddy über ihre Aufgaben bei den Freizeiten.

Folge 5 - Geschwister
Wie es ist, ein Geschwisterteil einer/s Betroffenen zu sein, besprechen wir mit Paula und Annalena.

Folge 4 - Betreuer:innen
Auf der Bustour 2021 hatten wir etwas Zeit, uns mit Laura zu unterhalten, wie es ist, als Betreuerin beim Verein "Wir sind 22Q" zu arbeiten, wie man Betreuerin wird und was daran so reizvoll ist.

Folge 3 - Das Projekt 22QMedia
Unsere erste Episode, die wir in Präsenz aufnehmen können. Auf der Bustour 2021 haben wir uns zusammen gesetzt und über das gesprochen, was wir hier eigentlich alles im Projekt machen. Zu "Gast" ist einer der medienpädagogischen Betreuer: Andreas Christ.

Folge 2 - Eltern
Darüber, wie es ist, ein betroffenes Kind zu bekommen und zu haben, besprechen wir mit zwei Müttern, die im Verein aktiv sind.

Folge 1 - Der Verein
Ein Gespräch mit Stephan Schmid - Stephan Schmid ist Mitbegründer des Vereins und hat in entscheidendem Maße positiv geprägt und maßgeblich dazu beigetragen, dass der Verein mit heute (Stand 2021) über 600 Mitgliedsfamilien sowie einem vielfältigem Informations- und Veranstaltungsangebot erste Anlaufstelle für viele betroffene Familien ist. In Anerkennung seiner besonderen Verdienste für den Verein wählte ihn die Mitlgiederversammlung 2016 in Fulda einstimmig zum Ehrenvorsitzenden. Außerdem ist er Teil des Exekutivausschusses, der das operative Geschäft des Vereins steuert.

Nullnummer
Hier erzählen wir euch, wer wir sind und was wir hier vorhaben.
























