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22Qmedia

Der Podcast von und über Menschen mit 22Q. „22Q“, „Deletions-/Duplikationssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt. ​

Alle Folgen

Folge 42 - OMG! Herz-OP

Der Podcast über das Deletions-/Duplikationssyndrom. Von und mit Betroffenen jungen Erwachsenen.

Folge 42 - OMG! Herz-OP

Folge 41 - Berufsbetreuung

Der Podcast über das Deletions-/Duplikationssyndrom. Von und mit Betroffenen jungen Erwachsenen. Heute unterhalten wir uns mit Elmar Kreft darüber, wie die rechtliche Betreuung aus Sicht der Berufsbetreuer aussieht.

Folge 41 - Berufsbetreuung

Folge 40 - Gesetzliche Betreuung

Ein Gespräch mit Wiebke und ihrer Mutter.

Folge 40 - Gesetzliche Betreuung

Folge 39 - Diagnosevermittlung

Ein Gespräch mit Antje Menkens und Anna Beermann, die ein Kinderbuch geschrieben haben, das bei der Vermittlung hilft.

Folge 39 - Diagnosevermittlung

Folge 38 - Pflegende Eltern

In diesem sehr intensiven Interview spricht Wiebke mit zwei Müttern daüber, wie es ist, wenn man seine Kinder pflegen muss.

Folge 38 - Pflegende Eltern

Folge 37 - Beratungsstelle Mainz

Die Beratungsstelle in Mainz bietet betroffenen Menschen und ihren Angehörigen umfassende Hilfen, um mit dem 22Q-Syndrom besser umgehen zu können. Wir haben uns mit einer Mitarbeiterin unterhalten

Folge 37 - Beratungsstelle Mainz

Folge 36 - Schlafstörungen

... über das Problem nicht einschlafen zu können oder zu früh wach zu werden....und was Lavendel, Melatonin oder ASMR damit zu tun haben...

Folge 36 - Schlafstörungen

Folge 35 - Weihnachtsgeschichte 24

Was wäre eigentlich, wenn die Geburt von Jesus heute stattfinden würde?

Folge 35 - Weihnachtsgeschichte 24

Folge 34 - Nikolaus 2024

Eine kleine Geschichte über Nikolaus, der helfen möchte...

Folge 34 - Nikolaus 2024

Folge 33 - Awareness

Ein Gespräch mit Anna, die auf Instagram zu ihrer Betroffenheit von 22Q postet.

Folge 33 - Awareness

Halloween Special

Für diese Folge haben wir uns überlegt, mal was spannendes zu machen. Und da nächste Woche Halloween ist, haben wir Linda gesagt, schreib doch mal ne Geschichte für uns....

Halloween Special

Folge 31 - Logopädie

Antonia spricht mit ihrer Logopädin über den Beruf und die Behandlung von Sprachstörungen.

Folge 31 - Logopädie

Folge 30 - Heidelberger Elterntraining

In unserer kleinen Reihe zum Thema Sprache unterhalten wir uns heute mit der Entwicklerin des Heidelberger Elterntrainings

Folge 30 - Heidelberger Elterntraining

Folge 29 - Sprachfehler bei Betroffenen

Wir unterhalten uns über unsere Erfahrungen mit unseren Sprachfehlern.

Folge 29 - Sprachfehler bei Betroffenen

Folge 28 - 22Q und Sprache (Teil 1)

Wir sprechen in diesem ersten Teil unserer kleinen Reihe mit Herrn Sader darüber, wie sich das 22Q Syndrom auf die Sprachentwicklung bei Betroffenen auswirkt.

Folge 28 - 22Q und Sprache (Teil 1)

Folge 27 - Die Geschichte von 22QMedia

Ein Gespräch über die Anfänge, das bisher Erreichte und die Zukunft von 22QMedia. Mit Stephan Schmid, Christian Schwappach und Andreas Christ. Intervew: Wiebke Lange

Folge 27 - Die Geschichte von 22QMedia

Folge 26 - Instagram

Ein Gespräch mit Tamara Burghartz, die auf Social Media erfolgreich ist und Marie aus unserem Team. Interview von Laura B., Laura K. und And!

Folge 26 - Instagram

Folge 25 - Die Neuen von 22QMedia

Wir unterhalten uns mit Mara, Laura und Marie, die jetzt neu im Team sind.

Folge 25 - Die Neuen von 22QMedia

Folge 24 - Skoliose aus Betroffenensicht

Zu Gast ist Linda im Gespräch mit Wiebke...

Folge 24 - Skoliose aus Betroffenensicht

Folge 23 - Skoliose und 22Q

Über das Thema Skoliose sprechen wir mit dem Mitglied des wissenschaftlichen Beirates von "Wir sind 22Q e.V. - Herrn Prof. Dr. Ralf Stücker

Folge 23 - Skoliose und 22Q

Folge 22 - Schrottwichtel Zoom-Editon

Wir haben uns mit 8 Leuten zusammengeschaltet und beschenken uns in einer geselligen Runde. Außerdem: Hausmitteilungen: Neue Projektmitglieder, Wir sind Dieter Baacke Preisträger, Musik und Gesang.

Folge 22 - Schrottwichtel Zoom-Editon

Folge 21 - Kindness for Kids

Anja Frankenberger hat vor 20 Jahren die gemeinnützige Stiftung Kindness for Kids gegründet, die Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien auf unterschiedlichste Art und Weise hilft

Folge 21 - Kindness for Kids

Folge 20 - Love is in the air

Wir sprechen zu fünft über Beziehungen, Liebe und Partnerschaft. Mit dabei: Antonia, And!, Christian, Hannah und Tino.

Folge 20 - Love is in the air

Folge 19 - Spezialambulanz Deletions- und Duplikationssyndrom

Wir sprechen mit Dr. med. Franziska Radtke über ihre Arbeit und Forschung in der Spezialambulanz Deletions- und Duplikationssyndrom an der Uni-Klinik Würzburg.

Folge 19 - Spezialambulanz Deletions- und Duplikationssyndrom

Folge 18 - Zentrum Deletionssyndrom

Marcel Romanos begleitet den Verein "Wir sind 22Q e.V." seit geraumer Zeit und spricht heute mit uns über seine Arbeit am Zentrum für Deletionssyndrom in der Universitätsklinik Würzburg.

Folge 18 - Zentrum Deletionssyndrom

Folge 17 - Altenpflege

Wir sprechen noch mal mit Leonie, die ihre Ausbildung zur Pflegefachkraft absolviert.

Folge 17 - Altenpflege

Folge 16 - Twitch

Niklas hat das Hobby "Streaming". Er geht des Öfteren live auf Twitch und spielt für Zuschauer verschiedene Games allein oder mit Freunden und erzählt uns, wie er dazu kam und was den Reiz daran ausmacht.

Folge 16 - Twitch

Folge 15 - Depressionen

Wiebke hatte Depressionen und spricht mit uns über diese schwere Zeit und was sie und ihre Eltern unternommen haben, um damit fertig zu werden.

Folge 15 - Depressionen

Folge 14 - Bustour 23.1

Wir sind in Zeitz in der Nudelfabrik und erzählen euch, was wir hier so vorhaben.

Folge 14 - Bustour 23.1

Folge 13 - 22Q in der Wissenschaft

Wir unterhalten uns mit der Wissenschaftlerin Sandra Meier über eine aktuell laufende Studie.

Folge 13 - 22Q in der Wissenschaft

Folge 12 - behind the scenes

Heute sprechen wir über unser Projekt 22QMedia. Wir erzählen, was wir da tun, wie wir uns organisieren und auch welche Technik wir nutzen. Schaut hier gerne in die Shownotes.

Folge 12 - behind the scenes

Folge 11 - Gedankentelefon

Was tun, wenn es einem so richtig schlecht geht - wenn einem alles zu viel ist? Über den Umgang mit schlechten Gefühlen, Trauer und Depressionen...

Folge 11 - Gedankentelefon

Folge 10 - Ausbildungswege

Iris und Leonie machen eine Ausbildung als Hauswirtschafterin bzw. Altenpflegerin. Sie erzählten uns auf den "Thementagen Herbst" in Nürnberg etwas über ihren Berufsalltag.

Folge 10 - Ausbildungswege

Folge 9 - Auslandssemester

Linda macht ein Auslandssemester in Irland und erzählt uns von ihren Eindrücken, von der Gastfamilie, der Schule und wie es ist, so lange von zuhause weg zu sein.

Folge 9 - Auslandssemester

Folge 8 - Elternschaft und Familienplanung

Wie ist es für einen Menschen mit 22Q, Kinder zu bekommen. Wie geht man mit der Familienplanung um? Fragen, die wir Charlotte in einem weiteren Interview gestellt haben.

Folge 8 - Elternschaft und Familienplanung

Folge 7 - Leben mit 22Q - die Diagnose

Charlotte ist Mutter von 3 Kindern. Sie ist selbst von dem Gendefekt betroffen und auch ihr ältester Sohn ist betroffen. Wie sie von der Diagnose erfahren hat und wie sie damit umgeht erfahrt ihr in unserer heutigen Folge...

Folge 7 - Leben mit 22Q - die Diagnose

Folge 6 - Leitung von Freizeiten

Wie ist das, wenn man Veranstaltungen als Leitung pädagogisch betreut? Wir sprechen mit Tanja, Anna und Freddy über ihre Aufgaben bei den Freizeiten.

Folge 6 - Leitung von Freizeiten

Folge 5 - Geschwister

Wie es ist, ein Geschwisterteil einer/s Betroffenen zu sein, besprechen wir mit Paula und Annalena.

Folge 5 - Geschwister

Folge 4 - Betreuer:innen

Auf der Bustour 2021 hatten wir etwas Zeit, uns mit Laura zu unterhalten, wie es ist, als Betreuerin beim Verein "Wir sind 22Q" zu arbeiten, wie man Betreuerin wird und was daran so reizvoll ist.

Folge 4 - Betreuer:innen

Folge 3 - Das Projekt 22QMedia

Unsere erste Episode, die wir in Präsenz aufnehmen können. Auf der Bustour 2021 haben wir uns zusammen gesetzt und über das gesprochen, was wir hier eigentlich alles im Projekt machen. Zu "Gast" ist einer der medienpädagogischen Betreuer: Andreas Christ.

Folge 3 - Das Projekt 22QMedia

Folge 2 - Eltern

Darüber, wie es ist, ein betroffenes Kind zu bekommen und zu haben, besprechen wir mit zwei Müttern, die im Verein aktiv sind.

Folge 2 - Eltern

Folge 1 - Der Verein

Ein Gespräch mit Stephan Schmid - Stephan Schmid ist Mitbegründer des Vereins und hat in entscheidendem Maße positiv geprägt und maßgeblich dazu beigetragen, dass der Verein mit heute (Stand 2021) über 600 Mitgliedsfamilien sowie einem vielfältigem Informations- und Veranstaltungsangebot erste Anlaufstelle für viele betroffene Familien ist. In Anerkennung seiner besonderen Verdienste für den Verein wählte ihn die Mitlgiederversammlung 2016 in Fulda einstimmig zum Ehrenvorsitzenden. Außerdem ist er Teil des Exekutivausschusses, der das operative Geschäft des Vereins steuert.

Folge 1 - Der Verein

Nullnummer

Hier erzählen wir euch, wer wir sind und was wir hier vorhaben.

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