1000 Gesichter plus 2

Was Medizin bei MS wirklich bewegt – und was nur so aussieht. Wir sind ein Teil der Historie der Medizin. Als an MS erkrankter Mensch wird jeder eigentlich irgendwann historisch. Unheilbar bedeutet auch, dass du alle möglichen Heilversuche, Heilversprechen und Ursachen für die Krankheit live miterlebst. Das ist leider nicht sehr spannend. Du wirst sozusagen jährlich enttäuscht. MS liegt bei den Medien alle 12 Monate auf Wiedervorlage. Und jedesmal kommt irgendwer um die Ecke, der jetzt ab er wirklich … Na ja! Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Wenn Selbsthilfe plötzlich Geschäftsmodell wird, und Lachen manchmal das Einzige ist, was nichts kostet.

Wenn die Wahrheit im Wartezimmer bleibt Medizinierende haben vollständig verlernt, einen Satz ohne Konjunktiv zu bilden oder sie wollten es nie. Ja nicht festlegen ist das Mantra. Auf den Punkt gebracht, musst du quasi selbst wissen, was mit dir geschehen soll Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Warum wir manchmal mutig wirken – und eigentlich nur keine andere Wahl haben. Wenn man jemanden fragt, was man tun kann, egal zu welchem Thema, kann man tausend unsinnige Ratschläge bekommen. Aber wer zum Teufel rät dir denn, nichts zu tun, absolut nichts? Neurologen taten das. Kein Wunder, dass man Mut braucht, um diesem Rat nicht zu folgen. Es ist viel einfacher, wenn man Tatenlosigkeit und Rumliegen von echten Experten empfohlen bekommt. Heute ist das natürlich zum größten Teil Wissen aus der Mottenkiste der Neurologie. Wir reden über Mut, Missverständnisse und den ganz normalen Wahnsinn mit Diagnose. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Von der Kunst, immer gestern loszugehen - und trotzdem zu spät zu kommen.

Wer weiß schon, wie schnell Gehgeschwindigkeit ist? Heutzutage geht nahezu niemand mehr auch nur 100m zu Fuß.

Leistungssportler bekommen Anreize: Medaillen, Geld, Applaus. Trainingslager auf Ibiza, neue Geräte, Sponsoren. Damit sie dranbleiben. Immer weiter machen. Aber was ist mit Menschen, die nicht gesund sind? Welche Anreize gibt’s da? Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Es ist wieder soweit! Der Welt MS-Tag jährt sich zum 17en mal.

Über das Dranbleiben, Verdrängen und die falschen Zahlen Wie sehr vertraue ich meiner Therapie? Die Basis aller zwischenmenschlicher Treue ist seit jeher Vertrauen. Lässt sich das auf ein statistisch wirksam sein sollendes Medikament übertragen? Der Gamechanger für Dirk hiess übrigens Tysabri. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Wir brauchen Gewohnheiten, um zu funktionieren.

Kranke Menschen brauchen Hilfe, sei es durch andere Menschen, oder andere Dinge. Hilfsmittel zum Beispiel. Das in dem Bereich nicht immer alles glattgeht, könnt ihr euch vorstellen… Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

In der Gleichberechtigung von Mann und Frau hat sich ja die letzten hundert Jahre einiges getan. Frauen dürfen Autofahren, Studieren, zum Bund, Wählen , sowas alles. Dann ist doch alles schick, möchte man meinen.Guckt man sich in der Medizin um, verändert sich der Eindruck.

Es gibt Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen Multipler Sklerose (MS) und Migräne. Studien zeigen, dass Migräne bei MS-Betroffenen häufiger auftritt als in der allgemeinen Bevölkerung. Nur nicht bei Edda und Simone. Fakt ist, das weder Migräne noch MS Krankheiten sind, die die Medizin entschlüsselt hat. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Für diese XL-Folge haben wir den Gästinnen-Jackpot geschossen. Denn Susanne Matthiessen, unsere Gästin, ist eine sehr bekannte Autorin und Journalistin.

MS ist eine lebensverändernde Diagnose. Gut, sie verändert das Leben, aber inwiefern verändert sie auch die Person?

Es gibt nützliche Viren, auch wenn Viren oft nur mit Krankheiten in Verbindung gebracht werden. Bakteriophagen zum Beispiel.

Schmerzen hatte nun wirklich jeder schon. Das fängt an, wenn du das erste Mal ungewollten Bodenkontakt im Babyalter hattest. Sobald es raus aus dem Babybettchen geht, beginnt die Schmerzerfahrung. Egal, von welcher Schmerzklinik man eine Internetseite besucht, eines haben alle gemein. Schmerzen sollten nur die beurteilen, die die Schmerzen haben und sonst niemand. Dafür gibt es Schmerzfragebögen. Wenn es weh tut, tut es weh. Punkt. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Es ist wieder soweit. Ein Jahr neigt sich dem Ende entgegen. Der schmuddelig dunkle November liegt hinter uns. Zeit zurückzuschauen. Für die eine Fraktion der chronisch kranken Menschen ist die Qual des Sommers endlich vorbei. Sie atmen auf. Für die anderen beginnt die Spastiksaison, weil sie die nun aufziehende Kälte nicht vertragen. „Also was denn nun? Euch kann man es aber auch gar nicht Recht machen!“, sagen sie. Es wirkt ja auch irgendwie komisch. Eine Krankheit, und trotzdem zwei völlig unterschiedliche Begehrlichkeiten. Es ist nicht verwunderlich, dass die Normalen das nicht verstehen. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

MS betrifft die Nerven. Deshalb gibt es so viele, verschiedene Symptome. Und besonders gern da, wo besonders viele Nerven versammelt sind. Und zu diesen Hotspots zählen auch die Augen.

Organspende ist ein sehr emotionales Thema. Darf ich als MSler überhaupt Blut spenden, das mit nebulösen Antikörpern angereichert ist, die seit Jahren mein Hirn zerlegen? Und fließt das Blut nicht auch durch meine Organe? Werden die vor dem Einbau in andere Körper zweifelsfrei von den Übeltätern gereinigt? Hier erfahrt ihr, wie sich das Internet zu diesem Dilemma aufstellt: https://www.organspende-info.de/organspende/transplantierbare-organe/ https://www.dmsg.de/dokumentearchiv/stellungnahme_organspende_final.pdf Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Geplant hatten wir das Thema Gedächtnis, und dann kamen Dinge. Herausgekommen ist eine gemischte Tüte, mit und ohne Gedächtnis. Mit MS wird man zum Profi für allerlei Strategien, um dem Gedächtnis auf die Sprünge zu helfen.Das klappt oft, aber nicht immer. Hier die Form der Amnesie, die der Doktor aus der Fernsehsendung hatte: Transiente globale Amnesie (TgA) Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Ja, Covid ist durch Impfungen und dadurch, dass Viele ihr Immunsystem ganz nebenbei aufgepeppt haben, ohne es zu merken, ungefährlicher geworden. Natürlich! Wäre das nicht so, dann … Aber wieso ist mit einem Mal der Kampfhund von nebenan ein Schoßhund? Nur weil der Besitzer das sagt? Apropos Hund. In dieser Folge begrüßen wir einen Special Guest: Anuk, den Hund von Dirk. Aber hört selbst! Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

T CAR ZELL THERAPIE! Wir haben uns darüber unterhalten und sind dabei auf eine Besonderheit gestoßen, die einen altbekannten, aber weitestgehend vergessenen Weg in der Medizin geht. Die Individualisierung der Therapie, statt der statistischen Verallgemeinerung einer Therapie.

Wenn Ärztiinnen dir erzählen wollen, wie sich etwas anfühlen muss oder soll, betreten sie nicht dünnes Eis, sie stürzen sich blindlings ins kalte Wasser. Man braucht schon extremes Selbstbewusstsein, um anderen Menschen zu erklären, wie die sich fühlen. Niemals, never ever, darfst du beim Praxisbesuch versehentlich sagen, dass du möglicherweise XY hast. Du wirst es nicht bis zur Erklärung, warum, schaffen. Das heißt für uns, die wir ja auf Ärztinnen angewiesen sind, Folgendes. Sei diplomatisch! Nie Vermutungen anstellen! Nur wenn du wirklich geschickt bist, lege deinem Gegenüber einen Anhaltspunkt in den Mund! Aber immer so, dass die Diagnose nicht von dir kommen könnte. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Was haben uns, die wir unter allen möglichen Facetten von Behinderung leiden, die Paralympics 2024 gebracht? Auf jeden Fall Aufmerksamkeit. Eigentlich muss man nicht krank sein, um behindert zu sein. Umgekehrt wird eher ein Schuh draus. Das wichtigste, was wir aus den Spielen lernen können, ist, dass es Menschen gibt, die Höchstleistungen erbringen können, denen wir das womöglich nicht zutrauen. Niemand ist seine oder ihre Behinderung. Hier das Zitat von Guildo Horn (zu finden bei Facebook): "Meine Lieben, kaum ein sportliches Großevent der vergangenen Jahre hat mich derart in den Bann gezogen, wie die paralympischen Spiele, die gerade in Paris stattfinden. Hochdramatische Wettkämpfe, ausgetragen von Athletinnen und Athleten mit einem besonderen Lebensweg, einem unbeugsamen Willen und großem Können! Ihr merkt: ich bin völlig begeistert. Umso größeres Kopfschütteln bereitet mir das, was ich heute in den sozialen Medien von Luke Mockrige und 2 anderen Kasparen im Podcast sehen und hören konnte. Normalerweise reagiere ich auf sowas gar nicht öffentlich. Ich bin aber derart fassungslos, dass es schlichtweg raus muss: Meine Frage: Ist das das Ergebnis, wenn man seinem Kind zu oft vorgaukelt, es sei etwas ganz Besonderes: besonders unterhaltsam, besonders witzig, besonders spitzbübig charmant.. was weiß ich alles?! Luke, das bist du alles nicht! Du bist nur ein armes Würstchen! In Liebe Guildo Ps beste Grüße an alle Athletinnen und Athleten in Paris!!!! Nehmt’s als das, was es ist: Dummes Geschwätz!" Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Reisen war schon immer die Krone der Freiheit in Deutschland. Jung und frei Europa per Bahn kennenlernen, war der Inbegriff von Freiheit. Das wollten alle machen! Im Rollstuhl mit irgendeinem Beförderungsmittel unterwegs sein will niemand! Abhängigkeit ist das Gegenteil von Freiheit. Dennoch ist gerade der Rollstuhl unser Vehikel der Freiheit, wenn der nicht gerade von der Bahn nicht mitgenommen oder im Flieger verloren wird Hier der Link zu der Rollstuhl-Geschichte von Sonja Schönhaar: https://www.instagram.com/tv/C5dUGE1sztd/?igsh=MXd5NjJoNnN3dmlvbg== Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Was ist Sport eigentlich? Eines halten wir einfach mal fest. Es hat etwas, mit Bewegung zutun. Allerdings wird Schach auch als Sport verkauft und da bewegt sich nicht mal die Luft im Raum. Wo fängt Sport überhaupt an, also welche Ertüchtigung ist schon Sport und nicht bloße, normale Bewegung. Wo Sport den Olymp des Erfolgs markiert, wissen sogar die Kinder, die sich noch nicht einmal die Schuhe zubinden können. Die Perspektive ist wichtig. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Celine Dion tritt nicht beim Krankensingen in der Reha an, und Rennradfahrende sind eine spezielle Spezies auf zwei Rädern.

Auf „Prime“ war eine Dokumentation von Dion erschienen, in der sie sich so ganz undivenhaft, und von Krankheit gezeichnet, präsentiert. Ungeschminkt, alt und krank. Celine Dion kennt sich aus mit dem Funktionieren wie keine Zweite. Die Doku auf Amazon prime: https://www.primevideo.com/-/de/detail/Ich-bin-Celine-Dion/0KESUWINP6U93HJ0FEZUVWNDZK Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Es gibt Klamotten, die schön aussehen und es gibt Funktionskleidung. Die will was extra können. Besonders warm, besonders trocken, sowas. Eine ganz besondere Funktionskleidung, der Ganzkörperstimulator heißt abgekürzt „Mollii Suit“. Bei MSlern bewirkt das Teil manchmal wahre Wunder. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

„Geteilte Aufmerksamkeit“ sind die Zauberworte der Neuropsychologen, die zur Feststellung derselben eine ganze Batterie von Programmen, Befragungsbögen und Tief-in-die-Augen-schauen-Gespräche am Start haben. Multitasking ist Unsinn. In Ruhe nacheinander, in der eigenen Geschwindigkeit üben. Dafür sind dann Apps super, die uns beim Training helfen. Abnehmen tun sie uns gar nichts. Hier die Bücher und die App, über die wir gesprochen haben: Buch: David Lodge „Wie bitte?“ Oliver Sacks „Der Mann, der seine Frau mit einem Hut verwechselte“ App: Rehacom Link (HASOMED GmbH) Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Es gibt Themen, die uns, egal wie lange wir mit welcher Krankheit auch immer unterwegs sind, sehr anfassen. Wenn es um Depression geht, scheint die Distanz von Betroffenen und denen, die über Depression, von Außen betrachtet, reden so groß, wie bei kaum einem anderen Thema zu sein.

In Annettes Familie schwebt ein Damoklesschwert über den Nachkommen, dessen mögliche Auswirkungen unberechenbarer kaum sein könnten. Dieses Damoklesschwert trägt den Namen Demenz! Was das mit einem Menschen macht, schildert uns Annette sehr eindrücklich.

Heutzutage trackt man ja sein Leben. Früher hab ich meine Einkaufsliste auf einen Zettel geschrieben; heute hab ich eine App dafür. Das alltägliche Leben is ganz schön digital geworden. Auch in punkto MS gibt es reichlich Angebote. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Direkt zum 1. April 2024 ist der Traum der kiffenden Bevölkerung endlich in Erfüllung gegangen. Cannabis ist teillegalisiert. Was bedeutet das nun für uns neurologische Kurzschlusspatient:innen?

Sabine Hentschel ist niedergelassene Ergotherapeutin auf der Insel Sylt und auf dem Festland und packt selbst richtig an.

Hat euch eigentlich schon einmal jemand versprochen, dass es endlich ein Heilmittel für eure Krankheit gibt? Und, seid ihr geheilt? Edda und ich haben, nicht ganz ohne Ironie, unsere Erfahrungen ausgetauscht… Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Wir begrüßen unseren ersten Gast im Jahr 2024. Simon Klaholz gehört nicht zum alten Eisen. Gemessen an meinem methusalemischen Alter ist er geradezu ein Jungspund. Dennoch schlägt sich der Mittdreißiger schon länger als zehn Jahre mit der MS herum und das tapfer und selbstbestimmt.Simon berichtet heute von einer tollen Selbsthilfegruppe. Hier der Link zum Projekt: https://www.andreas-mohn-stiftung.de/de/projekte/gesundheit-und-soziales/schubkraft/ Auch auf Instagram zu finden: @schubkraftms Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Heute geht‘s mal wieder um Medikamente. Da hat man als chronisch kranker Mensch ja sein Leben lang mit zu tun.

Adele kommt!

Unser Problem mit Kirchen, damit meinen wir die aus Stein mit den wunderbaren riesigen Fenstern und den weithin hörbaren Glocken, ist der Zugang. Was bedeutet „Offene Kirche“, wenn sie für einen Großteil der Menschen schlicht nicht zu betreten ist? Gerade die Kirche nimmt für sich in Anspruch, für die Schwachen und die Lahmen da zu sein. Aber ist das nur vor der Kirchentür der Fall? Wir kommen jedenfalls nicht rein?

Unsere neueste Folge dreht sich um die Missverständnisse und Annahmen unterschiedlicher Parteien, die miteinander zutun haben. Selbstwert, Abhängigkeit und Trugschlüsse. Unsere Annahmen sind geprägt von Vorurteilen, „ich weiß was, was du nicht weißt“ und den Problemen non-verbaler Kommunikation. Hört sich kompliziert an, ist es auch!

Darf man eigentlich chr. unheilbar kranken Menschen Gesundheit für das Jahr 2024 wünschen, raunten die sozialen Medien, wahrscheinlich wie jedes Jahr nach Weihnachten. Ehrlich Leude? Ist das eine Frage, die Gesunde an weniger gesunde Menschen haben?

Jetzt kommt der besinnliche Teil des Jahres. In den Betrieben werden heimelige Beleuchtungen geschaltet, der Stress langsam heruntergefahren und … Genau das Gegenteil passiert in den Bereichen, die vom Weihnachtsgeschäft leben. Dort betet man, dass endlich das neue Jahr beginnen möge und das alte schadlos in den verbleibenden Wochen an ihnen vorüber gehe. Diejenigen, die jetzt auf unaufschiebbare Operationen warten, beschleicht diese Sentimentalität, die Christen nur zu Weihnachten erleben. Und wir? Was hat uns dieses Jahr gebracht, abverlangt, mit uns gemacht?

Es ist wieder soweit! Die Zeit der Vorweihnacht ist da!

Da war doch was mit MS und Ernährung…

Kennt ihr das? Wenn man das Gefühl hat, das Gegenüber hört gar nicht zu? Braucht Nachhilfe in Sachen Kommunikation?

Das Leben als Patient hat seine Tücken.Aber es gibt eben auch diese andere Seite. Skurrile, lustige Momente, die uns immer wieder das Leben versüßen. „Life is like a box of chocolates. You never know what you‘re gonna get.“ Heute packen wir unsere persönlichen Pralinen aus! Für Lachen braucht man zum Glück kein Rezept. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

In der Apotheke heisst es HV (Handverkauf) und nicht Theke. Das erklärt vieles, aber nicht alles. Den Rest erklären uns unsere Gäste Sonja Adebahr und Nicole Schilling.

Man bekommt schon länger immer wieder dasselbe Medikament verschrieben, und auf einmal hat es einen anderen Namen und sieht auch anders aus. Uns wird aber versichert, es ist genau dasselbe, wie das, was sonst immer auf dem Rezept steht. Stimmt das eigentlich?

Auch im Gesundheitswesen schreitet die Digitalisierung voran. Die Krankmeldung läuft per App und das e-Rezept, das man in Videosprechstunde verschrieben bekommen hat, landet direkt auf der Gesundheitskarte. Schöne neue Welt? Wir machen uns Gedanken…

MRT. Jeder MS-Patient lag schon mit Kopfhörern in dieser unfassbar lauten, schmalen Röhre und hat gewartet, dass die Zeit rum ist.

Wenn man eine unheilbare, chronische Krankheit hat, hat man sie eigentlich nicht allein. Da ist ja immer noch die Familie.

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Für die Einen ein verbotenes Schimpfwort, für viele MS-Patienten ein Hindernis im täglichen Leben. Doof laufen, doppelt gucken, ständig auf Toilette müssen, das alles und noch viel mehr ist Spastik. Darüber reden wir!

Bevor ein Medikament auf die Menschheit losgelassen wird, muss es getestet werden, ob es sicher ist und ob es wirkt. Das macht man in Studien. Aber wie funktioniert das eigentlich? Wer darf mitmachen, und wo muss man dann hin?

Anreise am Donnerstag Alle 4 Jahre darf man. Sie dauert in der Regel 3 Wochen und bringt viel. Eine Reha. Warum Dirk als Reha-Junkie galt und Edda nicht Teamfähig ist erfahrt Ihr in dieser Folge. Nützliches: https://1000gesichterplus2.de podcast@1000gesichterplus2.de

Viele MSler haben ihn. Den Euroschlüssel er ist Retter, wenn man eilig auf eine barrierefreie Toilette muss. Wie man ihn bekommt, und wo er überall passt, darüber reden wir in dieser Folge.

Rainer Bielfeldt! Wer ihn sieht, denkt nicht, dass auch er eine chronische Krankheit hat. Eine unsichtbare Krankheit, wenn man gut im Verstecken ist. Das eint unsere Krankheiten ja ein bisschen Wie es dazu kam, und was er getan hat, um den Dämon Alkohol dauerhaft aus seinem Leben zu halten, erzählt er uns in dieser Folge

Am Dienstag, 30.Mai ist Welt-MS-Tag! Darüber reden wir. Was ist das überhaupt? Wozu ist er da? Bringt das was?

„Mach selbst!“ Da ist viel Wahres dran.

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Heute geht's mal wieder um einen chronischen Zustand. Glasknochen.

In der 8. Folge geht es um den SBA, den Schwerbehindertenausweis. Wofür ist der eigentlich gut? Warum scheuen wir uns, ihn anzunehmen? Wo wird er beantragt?Warum heisst es Grad der Schwerbehinderung und nicht Prozent? Warum ist ein unbefristeter SBA kein heiliger Gral? Ist der SBA ein Vergnügungs-Tool? Wir versuchen, die Fragen zu beantworten!

Heute haben wir die griechische Philosophin Despina Sivitanides zu Gast. Von ihr wollen wir alles wissen: Was genau macht der DMSG, seit wann ist sie dort im Vorstand, wann hat sie ihre Diagnose erhalten, wie trägt sich der Molli-Suit, und warum sollten ihr Treppen verboten werden.

Parkscheinautomaten und Deiche als Endgegner. Kann auch nicht jeder von sich behaupten. Wir reden darüber!

Wir plaudern darüber, wie nützlich und gefährlich Kortison sein kann, was es macht und was eben nicht!

Alles zurück auf Anfang! Wie war das noch mit der Diagnose? Und dem Schock? Erstmal ab unter die Käseglocke!

Wir haben Filme geschaut. Darüber müssen wir reden! Was wird erzählt und warum? Was macht das mit uns? Gibt es noch Hoffnung?

Wie komme ich an Hilfsmittel, welche gibt es überhaupt und warum sind sie eigentlich immer so häßlich? Ist das Absicht?