WBS - Mehr als Freundlich?!

In der zweiten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« erzählt Uwe Herschleb über seinen Arbeitsalltag im Team des Fachdienstes Intensivpädagogik. Er sucht meistens volljährige Jugendliche und Erwachsene auf, die sich in schwierigen Lebenssituationen und Krisen befinden und berät diese Personen, ihre Familien und auch das Umfeld, in dem sie arbeiten und wohnen. Dabei handelt es sich um Personen, die häufig einen hohen Unterstützungsbedarf im Alltag haben, wenig oder kaum sprechen und unter Bedingungen leben, die als kognitiv, geistig oder seelisch beeinträchtigt oder behindert bezeichnet werden. Wir sprechen darüber, was häufige Ursachen von Krisen sind, wie er in Familien und Institutionen (Wohneinrichtungen) vorgeht und welchen Sinn autistische Verhaltensweisen haben, den es so gut wie möglich zu verstehen gilt. Außerdem sprechen wir darüber, warum die psychosoziale Versorgungslage für Erwachsene mit geistiger Behinderung so schlecht ist und was zur Verbesserung beitragen könnte.

In der ersten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« geht es im Gespräch mit Dr. Benjamin Berlemann um Hormone. Der Endokrinologe und Diabetologe vom WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg erklärt kurz, wie Hormone im Körper wirken und welche Besonderheiten es unter Bedingungen des WBS gibt. Das betrifft vor allem die vorzeitige Pubertät bei einigen Mädchen, verringertes Körperwachstum, Möglichkeiten zur Verzögerung der Pubertät, erhöhte Risiken für Diabetes und Möglichkeiten der Unterstützung bei Adipositas. Außerdem erzählen wir über schlechte Witze in seiner Sprechspunde, was Eltern lernen können und auf jeden Fall vermieden werden sollte. Außerdem geht es um klingelnde Telefone, Empfängnisverhütung, Schalke 04 und vieles mehr!

In this episode, Dr Jo van Herwegen, Professor of Developmental Psychology and Education at University College London, tells us what we know about strengths and weaknesses related to WBS. She explains the importance of development, the 4 pillars of learning and why pre-learning is so important for children with WBS. We talk about how children and adults can learn how to manage money. She also gives tips on what should be done to prepare for a transition at school (change of school and/or teacher), how good communication between school and home can be best achieved and why it is important for parents to receive very brief feedback from school, ideally every day. Of course, we also talk about genes and neuromyths, about WiSDom, the first longitudinal database in Europe for people with WBS and challenges and perspectives in research on WBS. Be sure to tune in!

In dieser Folge erzählt Frau Dr. Jo van Herwegen, Professorin für Entwicklungspsychologie und Pädagogik am University College London, was wir über die Stärken und Schwächen beim WBS wissen. Sie erklärt die Bedeutung von Entwicklung, welche 4 Säulen es beim Lernen gibt und warum das Vorlernen so wichtig für Kinder mit WBS ist. Wir sprechen darüber, wie Kinder und Erwachsene den Umgang mit Geld lernen können. Außerdem gibt sie Tipps, was zur Vorbereitung auf einen Übergang in der Schule (Schul und/oder Lehrerwechsel) gemacht werden sollte, wie gute Kommunikation zwischen Schule und Elternhaus gelingen kann und warum es wichtig ist, dass die Eltern möglichst täglich eine ganz kurze Rückmeldung aus der Schule erhalten. Natürlich sprechen wir auch über Gene und Neuromythen, über WiSDom, die erste Längsschnittdatenbank in Europa für Personen mit WBS und Herausforderungen und Perspektiven bei der Erforschung des WBS. Hört unbedingt rein!

Frau Prof. Dr. Kati Wübbenhorst (Hochschule für Gesundheit, Soziales und Pädagogik in Rostock) erzählt in dieser Folge über Physiotherapeutische Befundung und bewährte Interventionen beim WBS. Sie berichtet über ihre frühe Liebe zum Sport, Tipps zur Motivation für lebenslanges Bewegen und bewährte motorische Unterstützungsmöglichkeiten. Ihre »Forschungssteckenpferde« sind die Motorische Kontrolle von Bewegungen bei neurologischen Störungsbildern und wie Risiken erhöhter Sturzgefahr reduziert werden können. Dabei spielt das Üben von Zweifach-Aufgaben eine wichtige Rolle. Außerdem reden wir darüber, was sich für Jugendliche mit WBS in der Pubertät ändert, was Yoga bewirken kann und was die Bundesverbandstreffen in Willingen für Kati Wübbenhorst bedeuten.

In dieser Folge nimmt uns Dr. Fionnuala Tynan auf eine Reise nach Irland mit und wie der jüngere Bruder Jarleth ihre Kindheit und ihre Berufswahl geprägt hat. Wie sie zu Beginn der 1990er Jahre erstmals vom Williams-Beuren-Syndrom gelesen hat. Und Fionnuala berichtet, wie sie ihren Bruder in der Schule unterrichtet hat und warum vielen Familien früh belastet, ob sie ihr Kind mit WBS auf eine Regel- oder Sonderschulen schicken sollen. Außerdem reden wir darüber, wie es dazu kam, dass sie zusammen mit 12 Kindern und Jugendlichen eine neue pädagogische Leitlinie für das WBS entwickelt hat und warum diese MOWL heißt. Sie gibt Tipps, warum Puppen wichtig in der pädagogischen und forschenden Praxis ist. Und, was ihre wichtigste Lektion aus dem letzten WBS-Forschungsprojekt war.

In this episode, Dr. Fionnuala Tynan takes us on a trip to Ireland and how her younger brother Jarleth shaped her childhood and choice of career. How she first read about Williams-Beuren syndrome in the early 1990s. And Fionnuala talks about how she taught her brother at school and why many families are burdened early on about whether they should send their child with WBS to a mainstream or special school. We also talk about how she and 12 children and young people came to develop a new educational guideline for WBS and why it is called MOWL. She gives tips on why puppets are important in educational and research practice. What her most important lesson from the last WBS research project was. And many more interesting insights!

Für Sarah und Patrick Schübl war die Überbringung der WBS-Diagnose für ihren Sohn vor vier Jahren ein echter Schock. In diesem sehr offenen und ehrlichen Gespräch erzählen beide, wie sie mit der Situation mithilfe familiärer und professioneller Unterstützung umgegangen sind. Sie erzählen über (un-)erfüllte Wünsche, schlaflose Nächte, von gemischten Gefühle vor dem ersten WBS-Bundesverbandstreffen in Willingen, über zu lautes Husten und Lachen, Karnevalmusik - die nie zu laut sein kann - Trampolin springen, das Knüpfen von sozialen Netzwerken, den Umgang mit Sorgen vor der Zukunft und was sie sonst von ihrem Sohn gelernt haben und lernen.

Im Podcast erzählt Torben Mühlenbruch (22) mit seinen Eltern Martina und Jens über den frühen Auszug aus dem Elternhaus, seinen Weg aus der Schule zu einem Arbeitsplatz, der ihm Freude bereitet. Und ihm erlaubt, seinen vielen Hobbys nachzugehen. Dazu gehören Training und Turniere mit dem inklusiven Handball-Team vom SV Werder Bremen, Schlagzeug spielen, das Besuchen von Konzerten und das Treffen mit Freunden und der Familie.

Die Schweizer Humor- und Emotionsforscherin Prof. Andrea Samson erzählt im Podcast darüber, warum die Regulation von negativen und positiven Emotionen wichtig ist, welche Formen der Beeinflussung (z.B. Ablenkung, kognitive Umbewertung) es gibt und wie diese erlernt werden. Außerdem erklärt sie, welche Funktionen Humor dabei haben kann und was wir diesbezüglich über WBS und Autismus wissen. Sie berichtet über von ihr entwickelte Spiele, mit denen man den Ausdruck von Emotionen üben kann. Und über die Ergebnisse ihrer großen Studie, welche Auswirkungen die COVID-Pandemie (»erste Welle«) hinsichtlich Stress, Angst und Emotionsregulation auf Kinder mit WBS und ihre Familien hatte. Und schließlich, welche Studie sie zum dem Themenbereich aktuell plant.

Die Sprachheilpädagogin Prof. Dr. Susanne van Minnen (Universität Gießen) ist seit über zwanzig Jahren im Bereich der Sprachforschung zum WBS tätig. Im Rahmen der WBS-Bundesverbandstage erstellt Frau van Minnen, nach vorheriger Absprache, zusammen mit ihrem Team in verschiedenen Testsituationen den aktuellen Sprachentwicklungsstand von Personen mit WBS über alle Altersstufen hinweg. Das Gespräch mit Frau Prof. van Minnen erscheint als Doppelfolge. Im zweiten Teil besprechen wir u.a. über den Entwicklungsverlauf des Spracherwerbs und die sogenannte Aufholphase, über Kinder mit der Doppeldiagnose WBS und Autismus sowie den Themenbereich der Zwei- oder Mehrsprachigkeit.

Die Sprachheilpädagogin Prof. Dr. Susanne van Minnen (Universität Gießen) ist seit über zwanzig Jahren im Bereich der Sprachforschung zum WBS tätig. Im Rahmen der WBS-Bundesverbandstage erstellt Frau van Minnen, nach vorheriger Absprache, zusammen mit ihrem Team in verschiedenen Testsituationen den aktuellen Sprachentwicklungsstand von Personen mit WBS über alle Altersstufen hinweg. Das Gespräch mit Frau Prof. van Minnen erscheint als Doppelfolge. Im ersten Teil besprechen wir, was der Unterschied zwischen Sprache und Sprechen und Logopädie und schulischer Sprachförderung ist. Außerdem reden wir darüber, was typische Stärken und Schwächen im sprachlichen Bereich unter Bedingungen des WBS sind, worauf Eltern und Fachkräfte mit Kleinkindern besonders achten sollten und warum es wichtig ist, den Stand der sprachlichen Entwicklung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen zu kennen.

Tanja Zahlten berät seit vielen Jahren Betroffene über den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.. Für viele Familien mit Säuglingen, Kindern in der Frühförderung oder im Kindergarten, aber auch für Hebammen oder Kita-Personal ist sie über viele Jahre die erste Ansprechperson gewesen, die Infos zum WBS gegeben hat. Da ihr Sohn inzwischen im Jugendalter ist, ist Tanja Zahlten inzwischen die Ansprechpartnerin für Familien mit Erwachsenen mit WBS. In der Podcastfolge teilt sie ihre Erfahrungen in der Beratung, aber auch was sie durch den Kontakt mit dem WBS und vor allem von ihrem Sohn gelernt hat...

Jutta Veerbeck ist Ergotherapeutin und arbeitet seit fast 25 Jahren mit Frühgeborenen und Kleinkindern. Durch ihre langjährige Tätigkeit im WBS-Zentrum Duisburg (Helios-Klinik) ist sie zugleich mit Problemen und Lösungsmöglichkeiten bei der Nahrungsaufnahme von Kindern mit WBS bestens vertraut. Im Gespräch berichtet Sie aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz und plädiert für einen ganzheitlichen und entspannten Blick auf das Thema der Nahrungsaufnahme. Außerdem gibt mein Gast auch Tipps zum Essverhalten von Jugendlichen und Erwachsenen mit WBS.

Caitlin Friedly ist professionelle Theaterschauspielerin, versteht sich als politische Aktivistin und lebt in der Schweiz. Mit ihren Eltern Monika und Hans erzählt sie über ihre Kindheit, die Erlebnisse in der Schule, über Freundschaften und ihre Liebe zur Schauspielerei und was es bedeutet, mit dem Williams-Beuren-Syndrom zu leben. Monika, Heilpraktikerin, und Hans, Förderschullehrer, berichten über die Familiensituationen und wie sie Caitlin in ihrer Entwicklung unterstützt und bestärkt haben.

Die langjährige Vorsitzende des WBS-Bundesverbandes Chris Leber und ihr Stellvertreter Benny Walter berichten in der vierten Folge darüber, wie der Verband Familien unterstützt und welche interessanten Aufgaben und Herausforderungen anliegen. Im Mittelpunkt steht die Organisation des dreijährlich stattfindenden Bundesverbandstages in Willingen. Das Großereignis bedeutet für die Organisatoren einen riesigen Arbeitsaufwand, schlaflose Nächte und am Ende viele glückselige Gesichter.

Wie ist es damals gewesen? Woran habt ihr gemerkt, dass mit eurem Sohn Arian etwas anders ist? Ingolf Prosetzky spricht in der dritten Folge mit den Eltern Silja und Thomas Dubiel. Beide erzählen darüber, wie sie die Übermittlung der WBS-Diagnose vor etwa zehn Jahren erlebt haben. Und darüber, wie ihr Sohn und der Umgang mit dem WBS seitdem ihr Leben verändert haben.

Der erste Gast in der zweiten Podcastfolge ist die Leitende Oberärztin und Kinderärztin Frau Dr. Elke Reutershahn, die über die Beratungs- und Therapiemöglichkeiten im WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg sprechen wird.