Laut des Deutschen Mukoviszidose Registers sind aktuell gut 60% der Menschen mit Mukoviszidose erwachsen. Das war nicht immer so und es ist eine tolle Entwicklung, dass mittlerweile so viele Betroffene das Erwachsenenalter erreichen. Das bedeutet aber auch eine elementare Veränderung der Verantwortungsübernahme für die Erkrankung. Kümmern sich bei Säuglingen und Kindern primär die Eltern um die Therapie und das alltägliche Krankheitsmanagement, müssen Jugendliche und junge Erwachsene dies irgendwann selbständig übernehmen. Gepaart sind diese Rollenveränderungen oft mit einem bevorstehenden Wechsel von einer Kinder-Ambulanz zu einer Erwachsenen-Ambulanz. Das kann für alle Beteiligten sehr herausfordernd sein.
